Erzincan’da nadir görülen ANE (Acute Necrotizing Encephalopathy) hastalığının ilk atağını 2 yaşında atlatan, 7 yaşında geçirdiği ikinci atak sonrası yaklaşık 10 aydır tedavi ve bakım gören Hafsa Keleş, yeniden sağlığına kavuşacağı günü bekliyor. Geçen yıl birinci sınıfa başlayan ve öğretmen olmayı hayal eden küçük kızın tedavi, bakım ve terapi giderlerini karşılamakta zorlanan ailesi, destek çağrısında bulunuyor.
Erzincan’da yaşayan İsmail ve Mihriban Keleş çiftinin hayatı, kızları Hafsa’nın nadir görülen ANE (Acute Necrotizing Encephalopathy) hastalığının ikinci atağını geçirmesiyle değişti. Henüz 2 yaşındayken hastalığın ilk atağını atlatan ve günlük yaşamına dönen Hafsa, 7 yaşında yaşadığı ikinci atağın ardından uzun soluklu bir tedavi ve bakım sürecine girdi.
Yaklaşık 10 aydır evinde bakımı ve terapileri sürdürülen küçük kızın zaman zaman tepkiler vermeye başlaması, ailesi için umut kaynağı oldu. Kızlarının yeniden sağlığına kavuşmasını isteyen Keleş ailesi, artan bakım ve tedavi masrafları karşısında hayırseverlerden destek bekliyor.
Nadir hastalıkla ikinci kez mücadele ediyor
Ailesinin aktardığı bilgilere göre Hafsa, hastalığın ilk atağını 2 yaşında geçirdi. Bu süreci atlatarak sağlığına kavuşan küçük kız, ilerleyen yıllarda yaşıtları gibi büyümeye ve eğitim hayatına hazırlanmaya başladı.
Ancak 7 yaşında hastalığın ikinci atağını geçirmesiyle yaşamı yeniden değişti. İlk atağın ardından normal hayatına dönen Hafsa, ikinci atak sonrasında yoğun bakım ve tedavi ihtiyaçlarının öne çıktığı zorlu bir döneme girdi.
Keleş ailesinin verdiği bilgiye göre Hafsa, hastalığın görüldüğü dünyadaki 80’inci vaka olarak kayıtlara geçti. Aile, kendilerine aktarılan bilgiler doğrultusunda hastalığın ikinci atağını atlatıp tamamen iyileşen başka bir örnek bulunmadığını belirtiyor.
Hafsa’nın tedavi ve bakım süreci devam ederken yavaş yavaş tepkiler vermeye başlaması, anne ve babasının geleceğe dair umutlarını canlı tutuyor.
Tedavi süreci Erzurum’da takip ediliyor
Hafsa’nın tıbbi takibi, Erzurum Atatürk Üniversitesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından yürütülüyor. Küçük kızın günlük bakımı ve terapileri ise ailesinin yanında, evinde devam ediyor.
Aile, tedavi sürecinin gerektirdiği ihtiyaçları karşılamak için yoğun çaba harcıyor. Hastane kontrolleri ve aylık İVİG uygulaması nedeniyle yapılan şehir dışı yolculuklar da ailenin yükünü artırıyor.
Evde bakımın devamlılığını sağlamak, gerekli malzemeleri temin etmek ve terapileri aksatmamak isteyen Keleş çifti, bir yandan kızlarının gelişimini takip ederken diğer yandan ekonomik güçlüklerle mücadele ediyor.
Öğretmen olmayı hayal ediyordu
Hafsa, hastalığın ikinci atağından önce eğitim hayatına başlamıştı. Geçen yıl birinci sınıfta okuyan küçük kızın en büyük hayallerinden biri öğretmen olmaktı.
Ancak hastalığın yeniden ortaya çıkması, Hafsa’nın okul yaşamına ara vermesine neden oldu. Bu yıl sınıf arkadaşlarının yanında olamayan küçük kız, günlerini evde sürdürülen bakım ve terapi süreciyle geçiriyor.
İsmail ve Mihriban Keleş’in en büyük arzusu, kızlarının yeniden sağlığına kavuşarak okuluna dönebilmesi ve öğretmenlik hayalini gerçekleştirebilmesi. Hafsa’nın verdiği küçük tepkiler bile aile için büyük anlam taşırken anne ve baba, tedavi sürecinin devam etmesi için mücadele ediyor.
Ailenin aylık gideri 67 bin liraya ulaşıyor
Hafsa’nın bakım ve terapi sürecinin devamlılığı, aile bütçesi üzerinde önemli bir yük oluşturuyor. Keleş ailesinin verdiği bilgilere göre eczane ve bakım giderleri aylık 25 bin ile 35 bin lira arasında değişiyor. Evde sürdürülen terapilerin aylık maliyeti ise yaklaşık 32 bin lirayı buluyor.
Bu iki kalem birlikte değerlendirildiğinde ailenin aylık gideri 57 bin ile 67 bin lira arasında değişiyor. Hastane takibi ve tedavi uygulamaları için yapılan şehir dışı yolculukların masrafları ise bu tutara dahil değil.
Düzenli olarak karşılanması gereken giderler nedeniyle zorlanan aile, kızlarının bakım ve terapi sürecinde herhangi bir aksama yaşanmaması için destek arıyor.
Hafsa’nın yeniden okula dönmesi en büyük dilekleri
Hastalığın ilk atağını geride bırakarak yaşamına devam eden, ardından ikinci atakla zorlu bir mücadeleye giren Hafsa’nın ailesi, kızlarının yeniden sağlığına kavuşacağı günlerin hayalini kuruyor.
Hafsa’nın yavaş yavaş tepkiler vermesi, aileye umut verirken tedavi ve bakım ihtiyaçlarının karşılanması da sürecin önemli bir parçasını oluşturuyor.
Keleş ailesi, artan giderler nedeniyle hayırseverlerin desteğine ihtiyaç duyduklarını belirtiyor. Ailenin en büyük dileği, küçük kızlarının tedavi ve terapilerinin kesintisiz sürmesi, yeniden okul sıralarına dönmesi ve öğretmen olma hayaline kavuşabilmesi.
